Considerada uma doença degenerativa do sistema nervoso, a Esclerose Lateral Amiotrófica (E.L.A.), acarreta paralisia motora progressiva, irreversível, de maneira limitante, sendo uma das mais temidas doenças até hoje conhecidas. Segundo o Professor Doutor Acary Souza Bulle Oliveira, presidente da Academia Brasileira de Neurologia, estima-se que cada 100.000 pessoas, 4 desenvolvem a E.L.A., na faixa etária entre 50 e 55 anos e numa proporção de 3 homens para 2 mulheres.
UMA LUZ NO FIM DO TÚNEL
Para retardar a evolução da doença, foram realizados experimentos em animais que demonstraram que a terapia gênica pode não só retardar como reverter a evolução da E.L.A.. Em humanos, esse objetivo ainda não foi alcançado, mas sabe-se que é potencialmente viável.
TRATAMENTO
De acordo com o Doutor Acary, durante a evolução da doença, há como orientar os pacientes para que eles possam usufruir de uma melhor qualidade de vida com independência e autonomia. Portadores de E.L.A., necessitam de tratamento multidisciplinar sob a supervisão de um médico, acompanhamento fonoaudiológico, fisioterápico e de um nutricionista. Assegurar que este paciente consiga alimentar-se de forma satisfatória vai evitar a perda de peso e sobretudo uma sobrevida menos traumática.
DIAGNÓSTICO NUTRICIONAL
A perda de peso corpóreo demonstra a necessidade de cuidado nutricional precoce e específico a cada estágio da doença. De acordo com a nutricionista Patrícia Stanich, Mestre em Neurologia pela UNIFESP, a suplementação nutricional apresenta ótimos benefícios para pacientes e cuidadores. A prevenção de complicações secundárias, como a deficiência nutricional e a desidratação, decorrentes da evolução da doença, exige cuidados especiais e uma avaliação precisa da capacidade funcional do sistema estomatognático. O suporte nutricional pode retardar a perdade peso e a atrofia muscular. As vias alternativas de alimentação para os pacientes com ELA incluem sondas ou ostomias (gastrostomia ou jejunostomia).
Além de permitir a identificação de distúrbios nutricionais, a avaliação do estado nutricional cria a possibilidade de intervenção adequada, de forma a proporcionar aos indivíduos portadores de E.L.A. uma melhora na qualidade de vida.
Com relação ao metabolismo de carboidratos na E.L.A., Patrícia Stanich faz um alerta sobre a intolerância à glicose e diminuição nos valores de insulina. A alteração na taxa de glicose é inversamente proporcional à gravidade da doença; sugerindo que o antagonismo da insulina não é a primeira anormalidade da E.L.A., mas pode estar relacionado à inatividade física presente nas doenças progressivas. A intervenção precoce interfere de forma muito positiva na melhora dos sintomas. Muitos dos sinais da doença podem diminuir com o uso de vários tratamentos simples.
A melhor maneira de diminuir o impacto da doença sobre o paciente é o cuidado em casa. Em grande parte dos casos, internações hospitalares breves para tratamentos mais significativos também são apropriados. Durante a fase de progressão da doença, a presença da família se torna imprescindível. Nutricionistas, enfermeiros e fisioterapeutas podem auxiliar tanto o paciente como familiares a lidar com a doença da melhor forma possível, porém a decisão do paciente deve ser sempre a primeira a ser considerada.
Via: ABRELA – Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica.
