A importância do atendimento multidisciplinar
Conciliar os hábitos dos pacientes e familiares com os vários tratamentos que a mucoviscidose exige fisioterapia, nebulização, antibióticos, dieta especial – é um dos grandes desafios das equipes multidisciplinares que acompanham pacientes com fibrose cística. Segundo a coordenadora clínica do Grupo de Terapia Nutricional Parenteral e Enteral do Hospital Pequeno Príncipe de Curitiba, Jocemara Gurmini, a orientação é pelo enfoque multidisciplinar no ambulatório, que envolve pneumologistas, gastroentrologistas, fisioterapeutas e nutricionistas.
Mesmo nos casos em que a família opta pelo acompanhamento em consultório, no atendimento privado, os profissionais envolvidos precisam manter contato, avalia Jocemara. Em um e outro caso, a evolução do paciente é registrada em um questionário padrão da equipe. Hoje o Ambulatório de Fibrose Cística do Hospital Pequeno Príncipe atende 85 crianças e adolescentes.
Também conhecida como mucoviscidose, a fibrose cística é uma condição genética que compromete o funcionamento das glândulas exócrinas produtoras de muco, suor e enzimas pancreáticas. Como toda doença crônica, o cuidado intensivo permanente, além do diagnóstico precoce, é preponderante para a melhora do quadro clínico de pacientes. Por essa razão, para reforçar a importância do diagnóstico e do tratamento adequado à doença, desde 2009 o dia 5 de setembro é caracterizado como Dia Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística.
Atualmente, mais de 1.800 mutações da fibrose cística são conhecidas, manifestando-se com sintomas de maior e menor intensidade de acordo com o fenótipo de cada indivíduo. O sistema digestivo juntamente com o aparelho respiratório é dos mais afetados em pacientes acometidos pela patologia. Além disso, o quadro de insuficiência pancreática está presente em cerca de 85% dos diagnósticos, exigindo a administração de enzimas digestivas imediatamente antes de cada refeição.
De acordo com a Associação Brasileira de Assistência à Mucoviscidose (Abram), o Brasil possui hoje 3.300 pacientes identificados com fibrose cística. Segundo Sérgio Henrique Sampaio, presidente da Abram, a Associação conta hoje com 24 unidades estaduais nas cinco regiões do Brasil, onde atua na orientação às famílias e na conscientização da sociedade, sobretudo quanto à importância do diagnóstico.
