As mães são figuras centrais do desenvolvimento físico e mental dos filhos. Elas são responsáveis por gerar, alimentar e cuidar deles desde o primeiro dia de vida: é o amor que nutre! Nos casos de crianças com condições especiais de saúde, principalmente quando elas estão ligadas à alimentação, esse cuidado é redobrado, para garantir a nutrição física e também mental — preparando-as para superar seus próprios desafios.
Esse é o caso de Adriane, mãe da Ana Júlia, de 13 anos. Diagnosticada com Fibrose Cística no Teste do Pezinho, ela acompanha a filha no tratamento desde que tinha apenas 40 dias de nascida. De lá para cá os aprendizados e superações foram grandes. “Aos 8 anos a Ana desenvolveu diabetes secundária, derivado da Fibrose Cística. Foi quando o desafio ficou maior, pois como preparar uma refeição calórica, necessária para driblar a dificuldade de ganhar peso característica da Fibrose Cística, e ao mesmo tempo sem açúcares, por conta do diabetes?”, lembra Adriane.
Mas o que era um problema virou um motivo a mais para investir amor e dedicação. “A dificuldade de ganhar peso exigiu mais atenção e habilidades na cozinha. Por isso, tanto o pai quanto eu sempre levamos a alimentação muito à sério, à risca mesmo, mas também com leveza e carinho. Cozinhar aqui em casa envolve todos, é uma atividade em família. E hoje a Ana já cuida e prepara a maior parte de suas refeições”, comemora.
Mesmo com todos os esforços, Ana Júlia precisou realizar uma gastrostomia, por onde passou a receber parte da alimentação diretamente no estômago, via sonda. “No início foi estranho e desconfortável tanto para nós quanto para a Ana, mas isso só até acharmos o suplemento que ela tolerasse sem enjoos”, relata Adriane, que recebe produtos Prodiet por meio do Sistema Único de Saúde.
Mães e o fortalecimento psicológico
Garantir a saúde ao mesmo tempo que estimulam a autonomia é um dos grandes desafios de todas as mães, mas que merece ainda mais atenção quando o filho possui alguma doença crônica. A Josimere, mãe da Sophie, de 6 anos e que também tem Fibrose Cística, sempre teve isso em mente ao lidar com o dia a dia da filha, que inclui muitas nebulizações e sessões de fisioterapia. “Sempre motivei a Sophie a fazer os próprios puffs (dose de medicamento aerosol) e nebulizações, para desenvolver autonomia. Hoje ela sabe toda sua rotina e é super independente. Os enfermeiros ficam admirados com ela”, conta a mãe.
A presença da mãe está diretamente relacionada ao bem-estar dos filhos. É o que lembra e reforça Renata Henriques, psicóloga especializada em Clínica Hospitalar. “A voz da mãe ao contar uma história e ao cantar uma cantiga, o toque que acalma o desconforto ou simplesmente sua presença exerce no filho um poder extraordinário, tão eficaz quanto um medicamento! Em atendimentos, sempre falo para muitas mães que o papel delas é algo que ninguém da equipe médica pode fazer, somente elas”, frisa.
A psicóloga também dá dicas para as mães desenvolverem a independência dos filhos superando suas próprias inseguranças. “Em situações nas quais a criança, adolescente ou até mesmo adulto, apresenta uma doença com limitações físicas, é comum existir um dilema para a mãe. Isso justamente porque ela conheceu desde muito cedo as limitações do seu filho. No entanto, é importante observar o que de fato implica em dependência e o que pode ser estimulado de forma que se adquira uma autonomia possível. Acredito que o acompanhamento de uma equipe multiprofissional (enfermeiro, médico, fisioterapeuta, fonoaudiólogo, nutricionista e psicólogo) facilita um diálogo esclarecedor para a família, informando sobre quais as possibilidades reais de autonomia do indivíduo e o que irá necessitar de uma dependência a longo prazo”, esclarece.
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