A Doença de Alzheimer (DA) impacta a família inteira. As mudanças de comportamento e humor podem interferir na rotina daqueles que convivem com o paciente que tem DA e demandar adaptações na dinâmica da casa.
Fernando Aguzzoli, jornalista, escritor e criador do site Vovó Nilva, compartilhou conosco um pouco de sua experiência com a Doença de Alzheimer, sem encará-la como algo relacionado à morte, limitação e dificuldades.
Ao perceber que sua vó estava com DA e que as abordagens existentes em relação à doença eram negativas, Fernando decidiu mostrar um novo lado baseado em uma abordagem de adaptação, ressignificação e autodescoberta. Isso fez toda a diferença na qualidade de vida da vó e da família de Fernando.
A fim de criar um novo olhar em relação à DA, destacamos algumas ações e perspectivas usadas pelo Fernando que podem ser trabalhadas por todo familiar e cuidador que convive com a doença.
Os primeiros sinais
Fernando nos conta que os primeiros sinais que sua vó apresentou foram relacionados à memória:
“A desorientação do cotidiano. Vovó já vinha confundindo nomes e esquecendo coisas como, por exemplo, o que comprar no mercado, mas colocamos tudo isso na conta do envelhecimento, sendo assim entendia como o ciclo natural da velhice acontecendo. Em certo ponto, ela parou de tomar seus medicamentos corretamente, colocando sua vida em risco. Foi aí que percebemos algo de errado acontecendo.”
Todos nós nos esquecemos de algo às vezes. É normal. Vivemos em um mundo repleto de tarefas a se fazer e informações. Com tanta coisa assim, esquecer uma coisa ou outra não apresenta nenhuma anormalidade. O problema é quando isso realmente impacta, de forma negativa, no seu bem-estar.
Por isso, estar atendo aos sinais da DA são tão importantes. No início, a pessoa pode ter lapsos na memória recente, mudanças de comportamento, senso de direção comprometido, adotar atitudes mais agressivas e encontrar dificuldades para se expressar. São mudanças que podem passar desapercebidas. Por isso, o diagnóstico pode trazer certo espanto, assim como aconteceu com a família de Fernando:
“Ao saber do diagnóstico, reagimos com desespero, especialmente por descobrir todos aqueles veículos de informação compartilhando a parte negativa da doença. O mais difícil sem dúvidas foi enfrentar a aceitação do diagnóstico.”
O esquecimento
Quando falamos de DA, logo a relacionamos ao esquecimento. Há vários outros traços que acompanham esta condição, mas o fato da pessoa não se lembrar de nomes e laços familiares é o sintoma que demanda mais aceitação e adaptações. Como diz o Fernando:
“O esquecimento te leva à exaustão no cotidiano, tira tua paciência e acaba afetando todos vivendo ao redor da pessoa com demência. Porém, depois que formulamos nossa própria forma de entender o que acontecia, criando, por exemplo, o conceito de mentira terapêutica, as coisas ficaram mais fáceis.”
Dar à luz às imaginações do paciente, quando não prejudicial, pode trazer leveza e humor à relação.
Preocupação com a alimentação
Em estágios mais avançados da DA, a pessoa pode ter dificuldades com a deglutição dos alimentos, e isso desencadear complicações, como a desnutrição e desidratação. Sendo assim, para estimular a alimentação e evitar complicações como estas, Fernando e sua família adotaram estratégias. Uma delas foi proporcionar “encontros afetivos” com os sabores.
A alimentação é, de fato, um ato que pode nutrir para além do físico, suscitando lembranças e fortalecendo os laços familiares durante a refeição. Para garantir a ingestão necessária de alimentos, podemos preparar porções menores de comida ao longo do dia e se atentar a suplementos que auxiliem na nutrição, de maneira versátil, em que se preserve o sabor e aparência que o paciente consome em sua rotina. As características de sabor, cor e espessura devem, sim, ser levadas em consideração.
Estímulos são importantes, assim como adaptações
Fernando nos conta que as atividades de sua avó continuaram as mesmas, mas tiveram que passar por adaptações, para evitar frustrações, que afetassem seu emocional, e garantir sua continuidade:
“[…] reduzimos a dificuldade das palavras cruzadas de MUITO DIFÍCIL até chegar às infan0s no final da doença. A importância de manter a0vidades que tenham significado é a manutenção da dignidade dessas pessoas.”
Levar as situações com bom humor também pode ser uma maneira de se adaptar às adversidades provenientes da DA. E isso que Fernando nos mostra:
“O bom humor está em todos os lugares, no entanto, quando o assunto é uma doença – ainda mais uma sem cura – a culpa de divertir-se ou achar graça é ainda maior! Mas de fato o bom humor potencializa nossa saúde psicológica, emocional e tem até mesmo efeito na nossa saúde física. Falo NOSSA pois inclui a pessoa com Alzheimer e o familiar cuidador. A graça não deixa de existir, o sentimento está lá, o difícil é entender e administrar os sentimentos que surgem para ambos, e o familiar tem o papel de guiar o idoso com Alzheimer pela melhor e mais saudável manifestação de seus sentimentos. O bom humor faz parte! Tudo aquilo que pode ter graça, incorpore, faça rir e permita-se rir junto! Nunca vai ter graça quando apenas um achar engraçado, mas divertir-se com quem se ama, ainda que seja utilizando o Alzheimer – que é parte de nossas vidas – como pano de fundo cria momentos especiais.”
A Prodiet acredita que a terapia nutricional, aliada ao contexto de cuidado e carinho, é capaz de trazer diversos benefícios à qualidade de vida não só do paciente, que tem Doença de Alzheimer, mas também para todos que convivem com ele.
Atualmente, o número de pessoas que vivem com demência no mundo é de aproximadamente 50 milhões. A perspectiva é que, em 2050, este número triplique. Por isso, somos engajados na conversa sobre perda de memória em idosos, principal grupo de risco da Doença de Alzheimer. Sabemos que, através do compartilhamento de informações e experiências, podemos melhorar a qualidade de vida de uma família inteira.
