Com o objetivo de compreender e descrever os pontos de vista e experiências de cuidadores de pacientes idosos tratados com Nutrição Enteral Domiciliar, uma equipe de pesquisadores da Itália coletou o depoimento de 30 cuidadores (informais e formais) de pacientes tratados pelo Serviço de Nutrição Clínica do INRCA (Instituto Nacional de Cuidado ao Idoso), de Ancona, na Itália.
O estudo, feito em 2014, abordou temas que envolvem questões objetivas, como as habilidades necessárias para o processo da terapia nutricional em casa; e também questões subjetivas, como o processo de aceitação da terapia nutricional.
Fornecer terapia em casa significa, de fato, transferir responsabilidades do hospital para o lar. Para cuidar adequadamente dos pacientes em casa, os cuidadores precisam continuamente de treinamento e de outros tipos de apoio, já que demandas físicas e emocionais podem ter impacto na qualidade de vida do cuidador e influenciá-lo na atenção aos pacientes.
A literatura científica sugere alguns tipos de abordagens com os cuidadores: treinamentos para melhorar o seu preparo técnico e, assim, reduzir sua insegurança e angústia; e apoio psicológico e emocional, aumentando seu bem-estar.
Todos os cuidadores entrevistados foram unânimes em falar sobre o medo inicial. Eles expressaram a necessidade de serem treinados gradualmente, começando enquanto o paciente ainda está no hospital e dando continuidade em casa.
Com relação à qualidade de vida em geral, os cuidadores informais relataram sofrer principalmente pela redução do tempo livre, enquanto cuidadores profissionais relataram isolamento social e pesada carga psicológica. Para ambos os grupos, a visita domiciliar mensal da equipe de saúde foi o elemento mais importante do serviço de Nutrição Enteral Domiciliar. Os cuidadores informais também destacaram a importância de ter seus entes queridos no conforto do lar.
Este estudo destacou os desafios e adaptações que devem ser considerados na definição de protocolos e apoio aos cuidadores de pacientes mais velhos tratados com Nutrição Enteral Domiciliar.
Análise
Para identificar o treinamento dos cuidadores e a necessidade de preparação, foram reunidos dados sócio-demográficos e informações sobre treinamentos já recebidos. Para isso também foi utilizada a “Checklist de tarefas do cuidador”, proposta por J.H. Silver.
Os cuidadores foram convidados a indicar todas as tarefas que realizaram e, para cada uma, escolher entre as seguintes respostas
- tiveram treinamento formal e não precisam de reforço
- tiveram treinamento formal e precisam de reforço
- não tiveram treinamento formal e precisam
- não tiveram treinamento e não precisam.
Resultados
Todos os cuidadores tinham uma longa experiência cuidando de pacientes tratados com TNE e quase todos tiveram a ajuda de outro cuidador.
Cuidadores relataram fornecer de 1 a 24 horas de cuidados diários e cinco temas principais foram identificados:
- Aceitação da terapia;
- Processo de aquisição de habilidades;
- Necessidade de apoio prático de profissionais de saúde em casa;
- Adaptação do estilo de vida;
- Aceitação da vida e da família.
???? Aceitação da terapia
Uma reação inicial muito forte à terapia com Nutrição Enteral Domiciliar foi relatada por quase todos os cuidadores. A principal preocupação era uma sensação de responsabilidade pelo cuidado com a administração da dieta enteral. A maioria usou termos como “pânico”, “ansiedade” e “medo” para descrever suas emoções ao usar equipamentos.
Eles também relataram uma grande recusa psicológica em aceitar o uso da sonda, com sentimento de que estavam negando a seus entes queridos a alimentação.
Quanto à aquisição de habilidades, cuidadores formais relataram que “Cuidar de um paciente que utiliza terapia Nutricional Enteral não é sobre ser treinado, é mais sobre saber lidar com a situação”.
E concordaram que o treinamento deve ser gradual, começando ainda enquanto o paciente está hospitalizado.
Além disso, todos os cuidadores participantes da pesquisa concordaram que a visita domiciliar de agentes de saúde deve ser não só para acompanhamento clínico, mas também para suporte psicológico.
Ainda assim, cuidadores concordaram que, após o impacto inicial negativo, a Terapia Nutricional Enteral foi um problema pequeno em comparação a outros mais graves que podem aparecer no dia a dia.
???? Vida e família
O feedback geral de cuidadores de pacientes em terapia com nutrição enteral domiciliar foi excepcionalmente positivo. Cuidadores eram extremamente relutantes em ter seus parentes em casas de repouso, considerando esta a última solução. Para mais de 60% deles, ter os seus entes queridos em casa foi crucial para reconstruir seus relacionamentos. Como um cuidador disse: “Eu descobri um mundo totalmente novo desde que passei a cuidar da minha mãe. Eu me pergunto por que ela nunca me contou sobre si mesma antes. Nossos papéis foram invertidos, mas estou feliz por cuidar dela”.
Para mais de 50% dos cuidadores, cuidar de um paciente é gratificante e acreditam ser uma obrigação moral. Um cônjuge relatou: “Eu prometi na igreja que eu estaria com ela na saúde e na doença, e aqui estou eu”.
Outro mais velho disse: “Minha esposa não pode fazer nada, falar ou se mover, e não entende o que eu digo. Mas eu não posso deixá-la sozinha. Meu humor piora quando eu saio. Quando estou em casa ela dorme e eu assisto à TV. Eu sou sereno e feliz assim”.
Conclusão
Cuidadores enfrentam demandas físicas e emocionais no dia a dia que podem impactar sua qualidade de vida, bem como a qualidade de quem é cuidado. Compreender suas experiências e sua adaptação é o primeiro passo para identificar suas necessidades para fornecer soluções e suporte eficientes.
Este estudo foi realizado para coletar depoimentos das experiências de cuidadores que atendiam pacientes idosos tratados com Terapia Nutricional Enteral. O objetivo foi identificar o seu nível de preparação, as suas principais preocupações e suas necessidades.
Em um estudo semelhante http://prodiet.com.br/prodiet-em-casa/no Reino Unido, os cuidadores também relataram a necessidade de se sentirem mais preparados para administrar a terapia em casa
A visita domiciliar surgiu como um instrumento que abrange elementos diferentes de apoio: emocional, instrumental, informacional e de avaliação.
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